Bonjour Sophie, pouvez-vous,en quelques mots, nous dire qui vous êtes et présenter votre association ?

Je m'appelle Sophie Barniaud et je suis directrice adjointe de l'association SOS Préma. Cette structure, créée en 2004, a pour but d'améliorer la prise en charge de la prématurité en France.  La fondatrice de SOS Prema s'appelle Charlotte Bouvard. Elle a créé notre structure après la naissance, à 32 semaines de grossesse, de son deuxième fils. Celui-ci a passé quatre jours en réanimation puis 1 mois dans un service de néonatalogie avant d’être autorisé à sortir de l'hôpital - et à cette époque, aucune structure n'existait pour seconder les parents d'enfants prématurés. Charlotte, bien que très entourée par sa famille, s'est sentie désemparée face à cette situation nouvelle et angoissante.  C'est à ce moment qu'elle a décidé de fonder SOS Préma, pour soutenir de toutes les façons possibles les familles qui doivent affronter cette épreuve. Je mène ce beau combat avec Charlotte et les membres de l'association depuis 4 ans, après avoir travaillé dans la communication et été assistante parlementaire.

A quoi ressemblent les premiers jours d'un bébé prématuré ?

Il s'agit toujours d'un choc. Pour des raisons diverses, l'accouchement se produit trop tôt, le bébé n'est pas prêt et sa maman non plus. Ces premiers jours ont souvent une allure de cauchemar, lorsque l'enfant lutte et que ses parents sont impuissants face aux difficultés qu'il éprouve. La grossesse et l'accouchement idéalisés par la maman n'ont pas eu lieu, elle se retrouve séparée de son enfant, quelquefois même dans un hôpital différent. Il arrive que la maman soit en grande détresse émotionnelle. Si l'on rajoute à cela  l'entourage qui ne comprend pas toujours très bien, les éventuelles difficultés pratiques si l'on habite loin de l'hôpital ou s'il y a d'autres enfants dans la famille… c'est une expérience douloureuse, qui même lorsqu'elle se termine bien, reste gravée dans la mémoire des parents.

Quand parle-t-on de prématurité ? Et de grande prématurité ?

Toute naissance intervenant avant 37 semaines d'aménorrhée est prématurée. Ensuite on distingue la prématurité simple qui survient entre 33 et 36 semaines ; la grande prématurité, entre 28 et 32 semaines et la prématurité extrême, avant 28 semaines.

Y-a-t-il des femmes plus susceptibles que d'autres d'accoucher prématurément ?

Malheureusement, il est impossible de définir un profil type, mais certains signes ne sont pas à négliger. L'hypertension en est un, de même que les contractions avec saignements. Les femmes qui font un premier enfant après 30 ans doivent être attentives de même celles qui sont enceintes après 40 ans, même si ce n'est pas la première fois. Mais il ne faut pas verser dans la culpabilité, chose qui arrive très fréquemment aux mamans qui se reprochent de n'avoir pas mené leur grossesse à terme.

Comment intervient SOS Préma pour aider les familles ?

Nous intervenons sur plusieurs axes. D'abord en soutenant directement les parents lors de leurs séjours à l'hôpital et après le retour à la maison. Nous avons créé un livret qui s'intitule « Votre bébé est arrivé en avance » qui est distribué gratuitement dans les maternités. Un autre livret « spécial papas » est en cours d'élaboration. Nous avons également un réseau de bénévoles dans toute la France qui visitent les patients des services de néonatalogie et nous proposons des permanences téléphoniques plusieurs fois par semaine pour répondre aux nombreuses questions pratiques ou administratives que se posent les parents. Une psychologue clinicienne intervient régulièrement.  Sur notre site internet, un forum permet d'échanger et de s'entraider entre parents. Nous sommes également présents auprès des soignants, car nous prenons part à de nombreuses actions pour sensibiliser les équipes médicales à la cause des prématurés. Campagnes de prévention, participation à la formation…  Et comme un enfant prématuré ne cesse pas de l'être après sa sortie de l'hôpital, un guide intitulé « L'enfant prématuré » a été distribué aux médecins de ville et de PMI. Ce guide fait le point sur les difficultés que peut rencontrer un enfant né prématurément, au cours de son enfance. Il  est destiné à être partagé avec le réseau de périnatalité (kinés, ortophonistes, psychomotriciens etc.), afin que les professionnels de santé travaillent ensemble pour accompagner l'enfant tout au long de sa croissance.

Et au niveau des pouvoirs publics ?

C'est l'autre versant de notre action. En 1995, il y avait 5% de naissances prématurées en France. Aujourd'hui cette proportion est passée à 8%. Cette augmentation peut être attribuée entre autres au fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard, à la montée en puissance de la procréation médicalement assistée, aux progrès de la médecine en général qui permettent de déclencher plus fréquemment les accouchements lorsque le bébé est en détresse… Il est donc très important de sensibiliser les pouvoirs publics à cette cause capitale. Notre premier cheval de bataille a été l'ajustement du congé maternité, qui jusqu'à 2006 n'était absolument adapté au cas des enfants prématurés. Avant 2006, les mamans ayant accouché prématurément avaient le même droit au congé qu'en cas d'accouchement à terme. Elles reprenaient donc le travail avant la date prévue. Aujourd'hui grâce à la loi votée en 2006, lorsque l'accouchement a lieu avant le début du congé maternité, ce congé commence à la date réelle d'accouchement et prend fin à la date initialement prévue.

Notre association est également initiatrice de la Charte de la Parentalité en Entreprise. Cette charte incitative, signée par plus de 150 entreprises, vise à faciliter les conditions de vie des parents qui travaillent, le stress étant un facteur reconnu de naissances prématurées.  Par ailleurs, les Caisses d'Allocations Familiales et des Caisses d'Assurance maladie ne fonctionnent pas toutes de la même façon, lorsqu'il s'agit d'attribuer des aides aux parents ou de leur rembourser des frais de déplacement. Nous travaillons donc à l'établissement d'une allocation pour les parents d'enfants nés avant terme, et à une harmonisation des frais de remboursement dans toute la France.

Quelles sont les perspectives de SOS Prema pour les mois à venir ?

Aujourd'hui, nous voulons faire de la prématurité un enjeu de santé publique, ce qui a  été le thème du colloque parlementaire que nous avons organisé en février dernier, en présence de nombreux partenaires du monde médical et de représentants du Parlement. Nous souhaitons continuer à mener ce combat afin de donner aux « plus petits des plus petits » les mêmes chances que les autres.

 Pour plus d'informations, pour adhérer, ou manifester votre soutien http://www.sosprema.com/

 Consciente de l'importance de cette cause, la marque Red Castle est partenaire de l'association SOS Préma.